Después de una larga lucha, de llevar esperando desde marzo del 2022, los pacientes con ELA pueden ver la tramitación de la Ley ELA cada vez más cerca después de que el PP, PSOE, Sumar y Junts hayan llegado a un acuerdo la noche del lunes para fijar definitivamente el texto de la ley.
Desde el colectivo de personas afectadas ConELA enviaron una propuesta en la que se planteaba la necesidad de una serie de cambios legislativos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, como agilizar los trámites administrativos para reconocer la discapacidad y la dependencia en personas afectadas con procesos neurológicos severos que cumplan una serie de criterios.
Ley ELA
La proposición de ley estuvo paralizada debido a que los diferentes partidos políticos presentaban sus propios proyectos en el Congreso con cambios, pero tras la reunión mantenida se ha fijado un acuerdo definitivo de texto. El siguiente paso será registrar las enmiendas que se discutirán y posteriormente presentar el texto en comisión para aprobarlo en el pleno del Congreso el mes que viene y, finalmente, por el Senado donde según las previsiones se aprobaría por mayoría.
Se trata de una ley específica para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades o procesos neurológico de alta complejidad. Entre las novedades, la ley ELA incluirá la atención continuada especializada 24 horas para estos pacientes que estén en estadios avanzados.
También les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar así al bono social al ser electrodependientes. Y otra de las novedades será la capacitación específica de los profesionales, así como la dotación económica necesaria.
El texto acordado también incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA, la apuesta por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables o la capacitación específica de los profesionales, así como la dotación económica necesaria para que no se arruinen ya que puede ocasionar gastos de hasta 80.000 euros anuales.
Otra de las mejoras que se contemplan en el texto es mejorar la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Es decir, que los personas que hayan tenido que renunciar a su trabajo por hacerse cargo de estos pacientes sean consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.
Y, por otro lado, también la ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.
Una vez que se apruebe y se publique en el BOE, el Gobierno tendría un plazo de un año para incorporar un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que se puede aplicar dicha ley.
Además de todo esto, la ley también incluiría actualizar la cartera de servicios del SNS en el ámbito de la rehabilitación para incorporar la fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio.
El Gobierno también integrará en el Instituto de Salud Carlos III una estructura que incluirá programas de investigación en ELA para mejorar su diagnóstico y tratamiento y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, prevalencia y los factores determinantes de la enfermedad, así como para facilitar la información con la que orientar la planificación, gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales con el objetivo de tener indicadores que permitan comparar la situación entre comunidades autónomas y otros países.
Hola medios de comunicación,
Debido a que solo tengo dos ojos, y no puedo contestar a decenas de entrevistas a la vez, esta tarde publicaré
un comunicado de prensa para que todos sepáis con exactitud el acuerdo que ha habido hoy entre Junts, PP, VOX, PSOE y SUMAR para aprobar…— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) September 17, 2024