La ley ELA era un reclamo de los pacientes, sus cuidadores, familiares, políticos y gran parte de la sociedad, pero llevaba desde marzo del 2022 bloqueada porque los diferentes partidos políticos no llegaban a un acuerdo del texto de la ley.
Finalmente, ayer llegó la noticia más esperada, el Congreso aprobaba la ley ELA por unanimidad de toda la cámara tras llegar a un acuerdo en la votación que terminó con un aplauso de todo el hemiciclo.
Una ley que mejorará las condiciones y calidad de vida de estos pacientes porque garantizará cuidados las 24 horas del día a pacientes en fase avanzada; protegerá a los cuidadores; agilizará la evaluación de discapacidad y dependencia, que suele ser un proceso largo que impide que los afectados no reciban las prestaciones económicas para sufragar los gastos a tiempo. Pero también abarca otros puntos necesarios e importantes como crear bonificaciones en la tarifa eléctrica, crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas o fomentar la investigación.
Ahora, el siguiente paso es que llegue al Senado para después, una vez aprobada, ser las comunidades autónomas las que, en ejercicio de sus competencias, desarrollen los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación.
📢Hoy he vivido un momento histórico en el Hemiciclo del Congreso de los Diputados.
¡HOY SE HA APROBADO LA #LeyELA!
Hoy he llorado de emoción porque hemos logrado el derecho a la vida, para las personas enfermas de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas mortales e… pic.twitter.com/GAQbHc1LyU
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) October 10, 2024
Las enfermeras aplauden la aprobación de la ley ELA
Desde el Consejo General de Enfermería (CGE) aplauden la aprobación de la ley ELA, pero advierten de la necesidad de que el Gobierno la dote de los recursos financieros necesarios para su implementación y evitar que pase como con otras leyes sanitarias, que carecieron de los recursos financieros adecuados para su aplicación práctica. Esta norma, cuando finalmente se publique en el Boletín Oficial del Estado, garantizará cuidados enfermeros expertos a los más de 4.000 pacientes que padecen ELA en España.
Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, insiste en que “la aprobación de esta ley da mucho rédito mediático y político, pero no podrá implantarse en nuestro sistema sanitario sin fondos. Desgraciadamente tenemos numerosas experiencias con leyes con grandes intenciones que luego no cuentan con una dotación presupuestaria suficiente. Esperamos, de corazón, que no ocurra lo mismo con la Ley ELA. Los pacientes se merecen poder afrontar su terrible enfermedad sin pensar en su cuenta corriente.
Desde el Consejo General de Enfermería celebramos que, por fin, estos pacientes vayan a tener los cuidados enfermeros expertos que precisan. No podemos olvidar que para esta patología neurodegenerativa no existe cura, su tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, y los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia y su calidad de vida. Hasta ahora el acceso a estos cuidados dependía de su residencia o de su poder adquisitivo.
Los cuidados enfermeros son clave en la nueva Ley ELA, pero su prestación requiere de una fuerte inversión en enfermería. Pérez Raya reitera que España tiene un déficit de más de 95.000 enfermeras comparado con otros países de nuestro entorno, lo que impide a las enfermeras brindar la atención adecuada a los pacientes. Esta sobrecarga asistencial, que debería ser excepcional, se ha normalizado en nuestro día a día, poniendo en riesgo tanto la seguridad de las enfermeras como de los pacientes”.
De hecho, como señala Florentino Pérez Raya, “en el Consejo General de Enfermería somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias. Y es que las enfermeras no solo son quienes lideran estos cuidados, sino también quienes se encargan de formar a los familiares que, cuando están en casa, tienen que atender al paciente día y noche”, concluye.
