Enfermeras de la Asociación DEBRA han ofrecido una sesión de formación sobre técnicas de cuidados para pacientes infantiles afectados de epidermólisis bullosa, también denominada piel de mariposa, a profesionales sanitarios del Hospital Virgen de las Nieves, ubicado en Granada, en una jornada organizada por el personal de enfermería del centro.
De esta forma, informan desde el propio hospital en un comunicado, en esta sesión formativa han participado enfermeras, TCAE, pediatras y dermatólogos, a los que se les ha instruido en los procedimientos de curas y cuidados generales, los materiales adecuados y apoyo psicológico a las familias cuyos bebés hayan nacido con piel de mariposa.
Por otra parte, destacan en la citada nota informativa, esta actividad se contextualiza en la campaña “Nursing Now!”, la iniciativa emprendida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo Internacional de Enfermeras (CIE) para potenciar el papel de los profesionales.
La epidermólisis bullosa (EB) es un término que denomina a un grupo de enfermedades de origen genético, poco frecuentes o raras, causadas por la alteración de las proteínas responsables de la unión epidermodérmica. “De forma coloquial se dice que falta el ‘pegamento’ que une las diferentes capas de la piel. El rasgo característico de la EB es la extrema fragilidad de este órgano y las mucosas, debido a esta falta de cohesión”, explicaba a este diario Esther Domínguez, enfermera de la Asociación DEBRA, una ONG fundada en 1993 y formada por familias afectadas por piel de mariposa, profesionales sociosanitarios y de sensibilización y recaudación de fondos. Por ello, con el más mínimo roce, “a veces de forma espontánea”, se producen ampollas y heridas en las zonas afectadas. Es una enfermedad rara, y “desafortunadamente todavía no muy visible”, una patología no contagiosa ni infecciosa “que no entiende de etnias ni de sexo, es crónica y, por el momento, incurable”.
“El diagnóstico de la piel de mariposa suele producirse al poco tiempo del nacimiento. El examen físico y la historia clínica son de gran ayuda para sugerir que una persona o un recién nacido puedan presentar la enfermedad”. Sin embargo, “el primer impacto significativo se produce en este momento”, ya que esta patología no puede identificarse mediante las pruebas que habitualmente se les hace a las mujeres embarazadas; “la confirmación se realiza con una biopsia de piel”.
“En esta enfermedad el personal de enfermería juega un papel importantísimo: el tratamiento que existe es hacer frente a los síntomas y cuidarse muy bien la piel, hacerse la cura más apropiada con los mejores materiales posibles”. “Debemos trabajar constantemente en la educación sanitaria sobre la enfermedad, síntomas, manifestaciones clínicas y complicaciones y comunicarnos con el resto del equipo, decirles cuál es el estado general del afectado, ya que tú, como enfermera, tienes la oportunidad de valorarlo al completo. Además tienes muchas horas de cura para indagar”, concluía.
