La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que afecta a la transmisión nerviosa, causa debilidad y fatiga de los músculos, pudiendo causar diplopía o ptosis palpebral, a nivel ocular, pero también puede afectar a zonas como la cara o la garganta, causando dificultad para hablar, masticar, tragar o, incluso, respirar.
A día de hoy padecen miastenia gravis aproximadamente 15.000 personas en España y no hay cura, pero sí existen algunos tratamientos que ayudan a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
El Consejo General de Enfermería, con la colaboración de argenx, y con el objetivo de proporcionar información sobre esta enfermedad y el rol de la enfermera en ella, ha lanzado una guía gratuita de recomendaciones prácticas sobre la miastenia gravis.
“La publicación de esta guía es un ejemplo más de la apuesta del Consejo General de Enfermería por la formación y la investigación. Es un documento pionero, que busca aportar seguridad a las enfermeras y dar a conocer una patología poco prevalente y que necesita cuidados individualizados y especializados. De esta forma, podemos estandarizar los cuidados, conocer más la enfermedad y proporcionar más cuidados y de mayor calidad”, explica Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.
“Este proyecto está muy alineado con nuestros valores de innovación y de cocreación, que van desde nuestro modelo de innovación único -la Plataforma de Innovación en Inmunología (IIP)-, hasta nuestra voluntad de ser un participante activo y respetuoso con la comunidad de pacientes, la comunidad sanitaria y la sociedad en su conjunto. Además, consideramos que el papel de la enfermera es crucial en el manejo de los pacientes con MG, y por tanto desde argenx queremos potenciar iniciativas que aporten valorar en el desarrollo y formación de estos profesionales sanitarios en todo el transcurso de la enfermedad”, Bibiana da Rocha, medical director Iberia de argenx.
Las enfermeras en el abordaje de la miastenia gravis
Las enfermeras tienen un papel clave en el abordaje de esta enfermedad. Sus cuidados son fundamentales ya que son las personas que identifican las necesidades de estos pacientes y las que lo analizan, de manera individualizada, mediante una valoración integral para aplicar después los cuidados pertinentes.
Otro aspecto importante de la labor de enfermeras es la educación sanitaria de los pacientes. Aportan información sobre la autogestión de la enfermedad, el manejo del régimen terapéutico y los estilos de vida saludables. Todo ello con el objetivo de promover el empoderamiento de la persona y la adherencia terapéutica, por ello el conocimiento sobre esta enfermedad es clave y la guía le servirá de ayuda.
“Antes había mucha variabilidad y desconocimiento. Esta guía nos va a ayudar a estandarizar los cuidados, aumentando los conocimientos de la patología y dotando a las enfermeras de estrategias en el abordaje de los cuidados, sobre todo en el ámbito de la valoración integral de la persona, focalizando en todo momento en la mejora de la calidad asistencial”, expone Mireia Larrosa, coordinadora científica de la guía y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).
La guía se puede descargar, de forma completamente gratuita, desde la página web del Consejo General de Enfermería o a través, de este enlace.
