Hace unos días se anunciaba la aprobación para llevar a cabo la ley ELA después de años paralizada. Una norma que permitirá mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y de sus cuidadores.
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, se reunió tras ello en la Moncloa con representantes de asociaciones, pacientes, familiares y cuidadores para conocer de primera mano cuál era su opinión y si veían que era necesario algún cambio sustancial.
Los grupos parlamentarios dieron su compromiso en agilizar la tramitación de la norma para que esté aprobada antes de que termine el mes de octubre. Tanto el presidente como los participantes se han mostrado satisfechos por el acuerdo ya que recoge la mayoría de sus peticiones y que consideran que atenderá de manera integral y continua las necesidades de estos enfermos, que encima podrán beneficiar también a otros con características similares, así como al entorno familiar y cuidadores.
Pedro Sánchez ha agradecido “el trabajo y la dedicación de las asociaciones de enfermos de ELA para la consecución de esta ley de la que han sido grandes impulsores, y ha subrayado que se trata de un ejemplo de la política útil y el compromiso con el avance en derechos que identifica a este Gobierno”.
Además del presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín, y el vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón, Fernando Escribano, en la reunión también han participado la ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy.
Querido Jordi, @pons_sabate, el debate es parte esencial de la democracia. Como también lo es el acuerdo.
Me llena de alegría que esta ley salga adelante con el apoyo mayoritario del Parlamento y que pudieses venir para estar con nosotros y celebrarlo.
¡Gracias por tu… https://t.co/E1sP1ihT0v
— Pedro Sánchez (@sanchezcastejon) September 20, 2024
Ley ELA
La ley ELA es una ley específica para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y para enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad. Entre otros puntos, incluirá atención continuada a los pacientes 24 horas para los pacientes que estén en estadios avanzados.
Además, también les será reconocida su condición de consumidores vulnerables y se les asignará una dotación económica necesaria para los cuidados.