El Día Mundial del Paciente Ostomizado se celebra esta semana. Una jornada que tiene como objetivo contribuir a integrar a estas pacientes en la sociedad y concienciar a la población para que deje de ser tabú. Hay más de 70.000 personas ostomizadas en España y son muchos los cambios y miedos a los que tienen que hacer frente. Hablamos con Cristina Marcos Tortajada, enfermera de Cirugía General y estomaterapeuta del Hospital de Manises, para que nos cuente cómo ayudan a estos pacientes y en qué consiste el nuevo proyecto para ayudarlos y resolverles todas las dudas.
Pregunta. ¿A qué problemas se enfrentan los pacientes ostomizados en las zonas rurales?
Respuesta. El principal problema a los que se enfrentan los pacientes de zonas rurales, sobre todo si son personas mayores, es el tema del desplazamiento, porque si no conducen o no tienen a alguien que les traiga, la frecuencia del autobús es de una vez por la mañana y otra por la tarde. Y ante cualquier complicación que se puede presentar al paciente, como una dermatitis o una fuga, han de venir a consulta. Pero, en principio, los pacientes se manejan la ostomía en el domicilio porque antes de irse del hospital y durante el tiempo en el que están hospitalizados, todos los días les enseñamos cómo tienen que manejar la ostomía. Y practican, aprenden con nosotros y se van a casa con plena autonomía de uso.
A las 24 horas de la operación, pasamos a visitarlos a la habitación y se les informa y educa en su nueva rutina. Lo llamamos el periodo de educación, donde se abordan cuestiones como la frecuencia en cambiarlo, cómo deben hacerlo o qué material necesitan. Al día siguiente, 48 horas después de la intervención, volvemos a verlos y ellos ya comienzan a manejarlo. Si el paciente aún está algo débil por la operación, los familiares también pueden aprenderlo. Y comienzan cambiando la bolsa. A los tres días, pasamos visita de nuevo y practican algo más y así todos los días hasta que se les da el alta hospitalaria, habiendo aprendido a realizar sus cuidados y con confianza en ellos mismos.
P. La ostomía no termina en el quirófano, quizás la mayoría de la población desconoce de qué se trata y qué necesidades tienen estos pacientes. ¿Qué cuidados necesitan a diario?
R. La ostomía realmente empieza antes del quirófano. En el momento en el que le dicen a una persona que va a necesitar una bolsita para sus necesidades, de repente les parece que el mundo se les cae encima. Entonces, nuestro trabajo, el de las estomaterapeutas, comienza en una consulta preoperatoria. Desde el momento de cirugía les informa de que les van a hacer una ostomía, les dan cita conmigo y en la primera visita ya ponemos en valor cierta información: qué saben de su enfermedad (puede ser un Crohn, una enfermedad inflamatoria, un tumor, una fístula…) y de su tratamiento.
Les explicamos cómo funciona el material, les enseñamos ejercicios respiratorios previos para que vayan preparándose a la operación, les pasamos una encuesta nutricional, les damos toda la información y teléfono de contacto nuestros y de las asociaciones y, sobre todo, los escuchamos, para que al final tengan la tranquilidad de que podrán llevar una vida normal. Yo, por ejemplo, tengo 224 pacientes solo de ostomías digestivas con los que estoy en contacto regularmente en consulta, por teléfono o por videollamada.
Los cuidados nuevos que van a necesitar a diario son básicamente de higiene. A su estoma lo van a limpiar con agua y jabón y van a cambiar la bolsa o a vaciarla las veces que sea necesario. Deben secarlo bien con un paño, papel o toalla de microfibra (nunca con secador) y se coloca de nuevo.
P. Desde el Departamento de Salud del Hospital de Manises habéis lanzado un proyecto nuevo para ayudar a la asistencia de estos pacientes. ¿De qué se trata?
R. En enero de 2023 implantamos el sistema de teleostomías. Es un paso más allá de la consulta telefónica que ya se venía haciendo. Con el covid vimos que las videollamadas funcionaban muy bien para facilitar la comunicación con las personas y evitarles desplazamientos. Hay gente que vive a casi una hora del hospital de Manises, como es el caso de Buñol, que también pertenece a esta área, y me llaman al teléfono de contacto que tienen y me explican su caso concreto, como puede ser una irritación, y concretamos una videollamada y nosotros vemos la afección y podemos valorar una solución sin necesidad de que se desplacen.
Así incluso hemos detectado errores de colocación del estoma, por ejemplo, que se han resuelto enseguida. También a las 48 horas del alta hospitalaria hacemos una videollamada de control, porque la visita si no hay problema, se cita a la primera semana del alta, que es cuando tienen que venir al hospital para la revisión. Para que no pasen siete días sin tener contacto, a las 48 horas hacemos una videollamada y todos nos quedamos más tranquilos. Y durante el primer mes, todas las semanas realizamos visita o televisita.
P. ¿Cómo ha sido la acogida?
R. La acogida ha sido muy buena, les da libertad e independencia. Porque hoy en día prácticamente todo el mundo se maneja con el Whatsapp y con la videollamada y esa tranquilidad les da autonomía, sobre todo a las personas mayores que dependen de sus familiares para que les trasladen al hospital. Parece que no, pero a los mayores les encanta, porque no tienen que depender ni del centro de salud, ni de sus hijos ni del autobús para los traslados. Me avisan, acordamos una videollamada entre las 8 y las 15 horas y veo de qué se trata la duda de la adaptación o el problema. O pacientes que acuerdan la teleostomía a las 14 horas, porque trabajan y así no pierden el día del trabajo para venir a hacer la consulta.
P. ¿Cómo pueden acceder a él los pacientes que estén interesados?
R. Los nuevos pacientes reciben toda la información desde la primera visita preoperatoria y luego se les va recordando mientras van asimilando los cuidados, su nueva rutina, también les da confianza saber que pueden hacer videollamada para acompañarlos en esos cuidados. Con los pacientes anteriores a 2023, lo que hicimos fue un listado recopilatorio del año 2022 y contactamos con ellos vía carta al domicilio y mensaje al móvil que dejaron de contacto, dando toda la información respecto a este nuevo servicio con el teléfono para hacer la consulta.
P. Es verdad que muchas veces la población rural está formada por muchas personas mayores que no tienen muchos conocimientos de tecnologías, como Whatsapp o videollamadas, y que encima tampoco pueden desplazarse solos hasta el hospital. ¿Se plantea alguna solución para ellos?
R. Disponen del teléfono de contacto. En general, con las consultas y las videollamadas no hemos tenido ningún problema. Y, en algunos casos muy concretos, desde el centro de salud de referencia del paciente se ha desplazado el personal de Enfermería al domicilio del paciente y hemos resuelto las dudas a través de la enfermera, con la que incluso se puede realizar una telellamada in situ, acordándolo conmigo, o incluso me han enviado una foto.
P. También se ha implantado el pasaporte del paciente ostomizado. ¿De qué se trata?
R. Es una tarjeta con los datos del paciente y los datos, el cuño del hospital y nuestro teléfono de contacto, en la que se indica el tipo de ostomía que lleva el paciente, el tipo de material que lleva, con todas las referencias y artículos que necesitan para su manejo, como unas tijeras (si fuera el caso) para que, si viajan, por ejemplo, no tengan que exponerse en los controles de seguridad de aeropuertos o del tren y que muestren este tipo de pasaporte que les da privacidad.
En muchas ocasiones necesitan el material en el equipaje de mano y deben justificar por qué lo llevan. Y no solo para viajar, sino también, en muchas ocasiones, para acceder a un edificio público, como unos juzgados o el Prop de la Generalitat, los usuarios han de pasar por un escáner y, del mismo modo que quien lleva un marcapasos, lo avisa, también con este pasaporte se identifica con total privacidad.
P. ¿Qué importancia tiene el papel de la enfermera con los pacientes ostomizados?
R. La estomaterapeuta es básica. Todos los cambios que van a ocurrir en la vida del paciente a partir de la operación, e incluso antes, va a tenernos a nosotros de referencia y apoyo, en todo el trayecto, porque previo a la operación incluso ya tenemos el primer contacto.
Luego, en el postoperatorio, esa relación enferemera-paciente no deja de existir nunca. Porque, aunque no tengan ningún tipo de complicación, el cuerpo cambia, la constitución también, y el estoma ha de adaptarse. Se recomienda un mínimo de una revisión anual. Nosotros también les aconsejamos sobre nuevos materiales y artículos disponibles, tipos de bolsas, nutrición, el tipo de alimentación más aconsejable, el ejercicio físico y deporte más adecuado en su caso y, poco a poco, pueden retomar una rutina que les permita llevar una vida normal, como retomar su vida sexual que es un gran tabú y hay que darle normalidad. Igual que hay que darle normalidad a la expulsión de gases, ellos no los pueden controlar, pero les explicamos que la bolsa tiene un filtro y que el olor no pasa, por lo que ha de dejar de ser un tabú.
P. En España hay aproximadamente 70.000 personas ostomizadas, ¿hay suficientes enfermeras estomaterapeutas para cubrir los cuidados necesarios?
R. No. En general en España no hay estomaterapeutas suficientes, hay muy pocos especialistas en este sentido. En mi caso tengo 224 pacientes, pero lo ideal sería quizás la mitad o en torno a 150 pacientes por especialista. Con las previsiones que hay podemos llegar a final de año con unos 300 pacientes, sería el momento de pensar en disponer de otra estomaterapeuta.
P. En octubre se celebra el Día Mundial del Paciente Ostomizado, ¿qué importancia tiene este día?
R. Visibilizar a estos pacientes, su nueva vida, que deje de ser tabú. A día de hoy solo hablamos sin tapujos de las defecaciones de los bebés y de las personas mayores o dependientes, pero es una rutina diaria de todas las personas. Imagínate quien lleva una bolsa. Es una forma de normalizar la situación de estas personas, eliminar tabús y que se sientan arropados.
