Los pacientes con ELA llevan mucho tiempo pidiendo ayuda y soluciones. Ahora, la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha un proyecto que nunca antes se ha llevado a cabo para ayudar a estos pacientes: la construcción de la primera residencia de enfermos de ELA del mundo.
El Consejo de Gobierno ya ha autorizado el contrato del proyecto para la obra de reforma del antiguo Hospital Puerta de Hierro, que es donde se ubicará, pasando a ser Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalario-Residencial de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Residencia para enfermos de ELA
Según explican, la inversión supone el primer paso para convertir este espacio, a finales del 2026, en la primera residencia exclusiva para pacientes con ELA. Las futuras instalaciones, con una superficie de más de 12.000 metros cuadrados, contarán con una unidad hospitalaria residencial, un centro de día y otro de recuperación funcional. Dispondrá de 190 plazas, de las que, en un principio, 50 estarán para pacientes de larga estancia afectados por ELA, otras 120, a atender distintas patologías neurológicas y 20 a paliativos.
“De este modo, este nuevo complejo de la sanidad pública madrileña se integrará en la futura RED ELA, que está constituida en la actualidad por cinco unidades especializadas distribuidas entre los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles, a la que se ha sumado, desde el pasado mes de abril, el Centro Especializado de Atención Diurna para enfermos de ELA, situado en el pabellón 1 del Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde el Ejecutivo autonómico ha invertido 1,2 millones de euros.
La creación del Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalario-Residencial de enfermos de ELA acercará al entorno de la capital la atención que se dispensa ya a este tipo de pacientes crónicos, dado que actualmente los tres hospitales de media estancia (Fuenfría, La Poveda y Guadarrama) que les prestan servicio se encuentran a más de 50 kilómetros del municipio de Madrid”, explican.
Otro de los objetivos que tendrá este nuevo centro será favorecer la investigación, información y formación relacionada con la ELA. Por un lado, que los enfermeros mayores de 18 con esta patología puedan recibir un cuidado multidisciplinar y especializado.
Pero, además, que también sea una garantía de descanso para muchos cuidadores, que son piezas fundamentales en el proceso para mejorar la calidad de vida de los pacientes, los cuales también tendrán a su disposición una óptima atención a través de dispositivos como la ventilación mecánica invasiva.
“En este sentido, la parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras y especializadas dirigidas a promover el mantenimiento y el desarrollo de la esfera social de quienes sufren esta enfermedad.
El Centro de Día ofrecerá cuidados especializados no intensivos (psicólogo, fisioterapeuta y logopeda) por un periodo de tiempo determinado en cualquiera de las fases de la ELA, con independencias de su gravedad. La terapia ocupacional también forma parte de la cartera de servicios del proyecto, para cuya elaboración, la Consejería de Sanidad ha contado con el asesoramiento de expertos en la materia, profesionales y pacientes, a través de distintas entidades y asociaciones”, concluyen.
